Un suivi médical cohérent et coordonné et une prise en charge personnalisée quotidienne contribuent à une bonne qualité de vie pour les personnes atteintes par un trouble ou une maladie. Ils concourent à prévenir les complications et les urgences et relèvent des consultations spécialisées et des professionnels de soins de proximité.
Pour améliorer l’accès aux soins encore difficile dans certaines situations, le Ministère de la santé a mis en place plusieurs dispositifs qui doivent permettre d’assurer l’équité dans l’accès au diagnostic, aux traitements et à la prise en charge. La structuration de l’organisation des soins doit créer un maillage géographique de l’offre de soins suffisant pour répondre aux besoins des personnes touchées par un handicap tout en améliorant la synergie entre les acteurs des soins.
1/ Un accès aux soins parfois difficile
Malgré une offre de soins qui s’est beaucoup développée, l’accès aux soins ne correspond pas toujours aux besoins des personnes touchées par un handicap.
Cela est dû notamment :
• au délai d’obtention d’un diagnostic dans le cas d’une maladie (au début, il est difficile de savoir où s’adresser et où trouver le bon interlocuteur qui engagera la démarche diagnostique…) ;
• à la méconnaissance de l’offre de soins existante (on ne connaît pas toujours les consultations spécialisées ni les structures existantes…) ;
• à la méconnaissance des maladies considérées par les professionnels non spécialistes ;
• à la difficulté à identifier les professionnels susceptibles d’intervenir dans la prise en charge en cas de besoin (qui joindre et dans quelles circonstances ?) ;
• au nombre insuffisant de ces professionnels et à la saturation de leurs activités (il est difficile de trouver un kinésithérapeute ou une infirmière disponible près de chez soi…) ;
• à l’interface encore imparfaite entre les professionnels médicaux de proximité et l’hôpital qui réalise le suivi, dans un sens ou dans l’autre (les comptes-rendus de visites ne sont pas toujours transmis au médecin traitant, les professionnels de proximité manquent d’informations sur le statut médical de la personne qu’ils suivent…) ;
• à l’attente parfois longue pour obtenir un rendez-vous en consultation spécialisée (certaines consultations victimes de leur réputation reçoivent de nombreux patients, allongeant le temps d’attente pour un rendez-vous…).
Quand cela devient trop compliqué, il est tentant d’espacer son suivi médical avec le risque de passer à côté de soins indispensables.
2/ Structurer l’offre de soins et favoriser la synergie
Gagner en efficacité et en lisibilité pour les usagers et les professionnels, mettre en commun les compétences existantes pour plus d’efficacité, tendre vers une équité dans l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge pour toutes les personnes concernées par le handicap : tels sont les objectifs des dispositifs mis en place par le Ministère de la Santé comme, par exemple, le Plan maladies rares (loi du 9 aout 2004).
Plus particulièrement dédiées à la structuration des filières de soins, ces mesures vont dans le sens de la mise en place d’un maillage géographique de structures, de professionnels et de compétences et d’une valorisation de l’existant.
Ainsi, l’offre de soins se structure en trois maillons :
- Expertise et recours dans le domaine de la recherche clinique et du diagnostic, mais aussi un niveau de prise en charge, avec les centres de référence labellisés ;
- Prise en charge avec les centres de compétences qui établissent le diagnostic et organisent la prise en charge du patient, en lien avec les professionnels et structures de soins de proximité ;
- Prise en charge de proximité qui rassemble les professionnels de soins de proximité (médicaux, paramédicaux, médico-sociaux) dans ce qui est communément appelé : les consultations spécialisées.
Ainsi, on trouve, dans cette « organisation des soins », des centres de référence, des centres de compétences, et des professionnels de proximité, chacun constituant un maillon de cette organisation. Les professionnels de santé qui y œuvrent sont sollicités par les patients dans des circonstances différentes. Encore faut-il savoir qui contacter et quand.
1/ Les centres de référence labellisés
Un centre de référence regroupe des équipes médicales très spécialisées aux compétences multidisciplinaires. Dans certains cas, les centres de référence ne sont pas des lieux uniques mais des entités qui rassemblent plusieurs consultations spécialisées d’une même région ou non, le tout coordonné par un médecin coordonnateur.
Un label délivré par le Ministère de la santé
La labellisation est délivrée, avec l’avis du Comité national consultatif de labellisation (CNCL), aux centres de référence par le Ministère de la santé pour 5 ans. Elle certifie leur expertise dans le domaine du diagnostic, de la prise en charge, de la recherche clinique… Elle garantit aussi leur engagement en faveur d’actions visant à améliorer la prise en charge des malades.
Les missions des centres de référence sont :
• Améliorer l’accès au diagnostic et accompagner son annonce.
• Définir la stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et sociale des patients.
• Informer les patients.
• Faciliter le passage consultation enfant/adulte.
• En interaction avec les centres de compétences, identifier les professionnels de proximité qui suivent les personnes au quotidien, former les non spécialistes aux maladies neuromusculaires.
• Améliorer les connaissances et pratiques professionnelles et homogénéiser les pratiques : recherches et essais thérapeutiques, formalisation de protocoles de prise en charge, diffusions de bonnes pratiques professionnelles...
• Faciliter la coordination entre structures et professionnels chargés du trouble ou de la maladie considérée.
Expertise et recours en cas de difficultés
Les centres de référence ont une mission de prise en charge médicale : ils suivent les malades qui dépendent géographiquement d’eux. En parallèle, ils peuvent être amenés en tant qu’experts à voir ponctuellement d’autres patients adressés par des professionnels de santé spécialisés ou des centres de compétences pour résoudre une situation médicale complexe ou poser un diagnostic particulièrement difficile. L’organisation des centres de référence prévoit la possibilité d’intercaler dans leur planning des consultations pour ces personnes.
2/ Les centres de compétences
Les centres de compétences sont aussi des structures hospitalières regroupant des équipes médicales spécialisées dans le trouble ou la maladie considérée. Leurs missions rejoignent celles des centres de référence mais leur rôle est davantage ciblé sur l’optimisation de la prise en charge et des filières de soins de proximité au sein de leur région.
Les missions des centres de compétences
• Assurer une prise en charge globale et cohérente de la personne touchée (diagnostic, accompagnement de l’annonce, surveillance pluridisciplinaire, continuité enfant-adulte, formation et information du patient...).
• Améliorer la prise en charge de proximité en fluidifiant le lien existant avec les structures de soins et les professionnels de santé de proximité.
• Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles (implication dans la recherche clinique et les essais thérapeutiques, diffusion des bonnes pratiques professionnelles...)
• Développer des relations avec les associations concernées par le handicap : rencontres d’échanges et d’informations régulières avec les représentants et adhérents, synergie avec les délégués associatifs.
Les conventions avec les centres de référence : l’union fait la force
Les centres de compétences tissent des liens collaboratifs avec les centres de référence formalisés sous forme de convention. Ces collaborations facilitent la mise en commun des compétences et des ressources de chacun (formations, diffusion des protocoles de soins et bonnes pratiques…) pour optimiser la prise en charge.
Y a-t-il une hiérarchie entre centre de référence et centre de compétences ?
Pas réellement : ces centres offrent une qualité de soins équivalente (du reste, tous ces centres sont constitués de consultations spécialisées). Une complémentarité de compétences peut exister, mais chaque centre bénéficie de l’expertise des autres par le biais d’échanges professionnels. À terme, l’homogénéisation des pratiques, en particulier par la diffusion de protocoles de soins pour chaque maladie ou trouble, devrait renforcer encore les qualités individuelles de chaque centre.
3/ Les professionnels et structures de santé près de la personne au quotidien
Professionnels aux compétences diverses, les acteurs de santé de la prise en charge quotidienne d’une personne touchée par un handicap sont nombreux. Vous faites donc appel à eux pour vos soins et votre prise en charge de tous les jours et selon vos besoins. Médecin traitant, kinésithérapeute, infirmier(e), orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien, psychologue… Leur rôle est de mettre en œuvre la prise en charge préconisée par les spécialistes de la consultation spécialisée.
Ces professionnels de proximité exercent soit en libéral (cabinet médical ou paramédical) ou dans un service de soins à domicile (Sessad, Samsah, Siad, HAD…). Par ailleurs, le suivi médical des personnes accueillies dans un établissement médico-social (Institut d’éducation motrice, Institut médico éducatif, foyer médical ou occupationnel…) peut se faire soit au sein de l’établissement, soit par des professionnels libéraux si la première option n’est pas possible.
Le médecin traitant fait le lien
Le médecin traitant est un médecin libéral, généraliste ou spécialiste choisi par la personne. Il joue un rôle central dans le suivi médical de la personne en s’assurant qu’il est optimal (il connaît son dossier médical), il oriente son parcours de soins coordonnés (il dirige la personne vers des médecins spécialistes hospitaliers…).
Le lien entre le médecin traitant et le médecin de la consultation (centre de compétences ou de référence) qui coordonne votre suivi est très important et il se fait assez bien dans beaucoup de cas. Pour être un véritable appui médical, le médecin traitant doit être informé régulièrement de votre situation médicale, notamment en recevant du médecin coordonnateur de la consultation spécialisée les comptes-rendus de consultation.
4/ Les services à domicile
Les services à domicile appartiennent au secteur médical ou médicosocial. Ils proposent une prise en charge adaptée aux besoins de la personne, généralement par une équipe de soins pluridisciplinaire. Les services sont nombreux.
On peut citer notamment :
• Les Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), qui concernent les enfants et adolescents (0 à 20 ans). Ils apportent un soutien spécialisé dans les différents lieux de vie et d’activités (domicile, crèche, école,...) de l’enfant et/ou dans les locaux du service. Les enfants sont admis sur décision de la CDAPH (Commission des droits et de l’autonomie) : le nombre de places par Sessad est limité.
• Les Services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés (Samsah) adultes qui proposent aux adultes handicapés un accompagnement médico-social adapté (accompagnement des actes essentiels de l’existence, accompagnement social…) comportant des prestations de soins réguliers. Les adultes sont admis en Samsah également sur décision de la CDAPH.
• Les services de soins infirmiers à domicile (Siad) qui s’adressent aux personnes de 60 ans et plus, malades ou dépendantes, aux adultes de moins de 60 ans présentant un handicap ou une maladie chronique. Ils assurent, sur prescription médicale, les soins infirmiers et d’hygiène générale ainsi que l’aide à l’accomplissement des actes essentiels de la vie.
• Les services d’hospitalisation à domicile (HAD) qui assurent, sur prescription médicale, au domicile du malade des soins médicaux et paramédicaux continus et coordonnés entre le service hospitalier, le médecin traitant et les professionnels de santé de ville. L’HAD est accordée pour une durée limitée qui peut être prolongée en fonction de l’évolution de l’état de santé de la personne.
5/ Vers des réseaux de santé de proximité
L’objectif des réseaux de santé (loi du 4 mars 2002) est d’améliorer la prise en charge globale des patients en facilitant le décloisonnement entre les différents professionnels de santé: professionnels de ville, établissements publics de santé, établissements privés de soins, structures du secteur médico-social et social. Ils doivent faciliter l’identification des professionnels vers lesquels se tourner pour les besoins de la prise en charge et des soins. Dans de nombreux cas, la construction de ces réseaux ainsi que leur formalisation est encore en chantier.
